Tiene 22 años y publicó un video en el que afirma que su cuerpo ya no puede esperar los plazos de la burocracia. Pide que la escuchen y que se difunda su historia: «Lo más importante para todo ser humano es la vida. Y acá estoy, peleando por la mía. Nunca creí que iba a tener que llegar a esto».
Sabrina Monteverde es una cordobesa de 22 años que libra batallas desde que nació.
Primero, contra la fibrosis quística con la que fue diagnosticada. Después, contra la obra social y la Justicia. Y ahora, contra el tiempo.
Este miércoles por la noche la joven grabó un mensaje en el que cuenta lo que le pasa. Y pide ayuda.
Con cada palabra, Sabrina llama a una profunda reflexión.
«Creo que lo más importante para todo ser humano, que no tiene valor económico, es la vida. Y acá estoy. Peleando por la mía», dice Sabrina Monteverde en su Instagram.
En su declaración, manifiesta: «La verdad, estoy muy cansada. Esta es una patología que afecta a todos los órganos. Imagínense tener que estar todo el día trabajando por todos tus órganos para mantenerlos lo más sanos posibles, y más allá de hacer el esfuerzo y de que no puedas detener el deterioro, en estos 22 años lo he hecho sin chistar. Pero la verdad, estoy cansada, estoy cansada de pelear y que no se me escuche. Necesito que la Justicia y ustedes me escuchen y me ayuden», pide la joven.
«Estoy muy desesperanzada, porque es como saber que hay algo que de verdad podría mejorar tu vida, y no lo podés tener. Imagínense todo lo que causa en mí», se lamenta.
«He sido paciente. He sido paciente, con todos. Con los médicos, con la Justicia, con los abogados. Porque entiendo que hay tiempos. Pero la fibrosis quística no entiende de tiempos. No entiende. Hoy en día mi cuerpo ya no entiende de tiempos. Ya no me está escuchando que tenemos que esperar. Y estoy desesperada, de verdad. Nunca hice esto, nunca creí que iba a tener que llegar a esto, pero estoy muy desesperada. Lo único que pido, es que la Justicia avance y que pueda tratar con mi obra social, que es Apross, que cubre esta enfermedad. Necesito que puedan cubrir Trikafta, para mí, para mi calidad de vida.
Y al final ofrece un mensaje contundente: «Necesito que la voz, que sólo están escuchando mis paredes, sea escuchada en todos lugares posibles. Porque de verdad lo necesito. Buenas noches, muchas gracias».
El abogado Carlos Nayi que la representa señaló a radio Mitre: «Apross se niega a darle la cobertura».
Fibrosis quística
La fibrosis quística (FQ) es una enfermedad crónica y hereditaria que afecta la capacidad pulmonar de quienes la poseen y ocasiona serios problemas digestivos e infecciones que pueden ser mortales. De acuerdo con el Registro Nacional de Fibrosis Quística (RENAFQ), en Argentina nacen entre 80 y 100 niños por año con este diagnóstico, y sólo el 40% están bajo cobertura de salud.
Maribel Oviedo es periodista, y una de las referentes en Córdoba en la lucha contra la fibrosis quística. Dialogó con La Voz y opinó que la situación «es chocante. Y Sabrina tiene obra social, y mirá todas las trabas que ponen. Imaginate los que no tienen. ¿Qué les queda? La esperanza se va. No tenemos una ley que nos ampare, menos a los que no tienen obra social. La ley está en el Congreso, y tiene media sanción, pero falta que la otra parte la apruebe».
Asegura, por su propia experiencia, que «uno lucha tanto contra la enfermedad, hace todo lo que dicen los médicos y la familia para estar bien, y tanto la obra social como el Gobierno nos sueltan la mano. Así nos pasó con Marisol. La burocracia. Para ellos somos un número, y para la medicina un negocio. Como seguro se siente Sabrina, y como le pasó a Marisol y a muchos chicos, bajaron los brazos, porque ya no saben cómo luchar. Esta es la única forma de que te escuchen. Hoy en día, con las redes sociales se puede llegar a muchas personas. Eso hicimos cuando salió nuestro caso, la forma para que nos escucharan fue salir en los medios. Pero nos gustaría que esto no pase más: que no tengamos que salir en los medios para que nos presten atención. No tendría que ser así».
Maribel se recupera favorablemente de un exitoso trasplante de pulmón y riñón, pero su hermana Marisol falleció en 2013 a causa de la enfermedad. Como Sofía Sánchez, que murió en 2011, o Natalí Maidana y Martina Clotti, que fallecieron en 2015. O Valentina Maureira, una joven chilena que en su momento llegó a pedir la eutanasia.
Natalí. (Gentileza familia Maidana)
Sofía.
Martina. (Gentileza Carlos Paz Vivo).
El tratamiento
Trikafta es una nueva terapia para la fibrosis quística aprobada por la FDA cuyos ensayos clínicos «demostraron mejoras dramáticas en las medidas clave de la enfermedad, y que tiene el potencial de ser significativamente más efectivo que los moduladores actuales, con menos efectos secundarios», según la Fundación de Fibrosis Quística.
El 21 de noviembre de 2019, en Argentina se aprobó en la Cámara de Diputados la resolución 2894/2019 del Ministerio de Salud de Nación, que modifica el Programa Médico Obligatorio y otorga una cobertura del 100% de la medicación necesaria para pacientes con fibrosis quística.
Coronavirus
El coronavirus no hace más que empeorar la situación para los pacientes con fibrosis quística. El pasado jueves 7 de junio, falleció una nena de 7 años que estaba internada en el Garrahan.
Mientras miles de argentinos no pueden acceder a tratamientos crónicos que necesitan con urgencia, los que dicen representarlos y podrían ayudarlos -jueces, funcionarios y legisladores- se «duermen la siesta» con la excusa de la pandemia, y todo parece indicar que la situación no cambiará, al menos en el corto plazo.
Como dice Sabrina, el tiempo pasa y la salud no entiende de tiempos ni legalidades.
Fuente: Lavoz
