Reflexiones sobre la enfermedad
El ex secretario de Cultura nacional Darío Lopérfido falleció el pasado viernes a los 61 años. En diciembre, poco antes de su muerte, compartió sus pensamientos sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) que le fue diagnosticada hace más de un año y que hizo pública a mediados de 2023. En una conmovedora columna, Lopérfido describió de forma cruda los efectos devastadores de la enfermedad, abriendo un debate sobre la eutanasia y expresando su tristeza por el impacto que tendría en su hijo de cinco años.
Cambios físicos y lucha personal
“La ELA te convierte en otra persona en la etapa previa a la muerte. No creo ser el mismo ya. Era un buen polemista y ahora no puedo hablar bien, no camino bien, no tengo vida social y todo es raro. Mi vida estuvo ligada a los placeres físicos e intelectuales. Los placeres físicos desaparecen: tu cuerpo se vuelve una cárcel y eso es lo que más extraño”, reflexionó. En su extensa columna, publicada el 7 de diciembre en Seúl, describió la dura realidad que enfrenta: “La ELA tardó un año en arruinarme un pie. Imposible meterle épica a eso”. Calificó la enfermedad como “una ordinariez insoportable”, lamentando que “la ELA no te deja nada de glamour”.
Lopérfido comentó que, a raíz de su condición, comenzó a intentar “esconderse” de los demás. Agregó: “Salvo los pacientes exhibicionistas, esos que están en una silla de ruedas sin poder mover nada y sienten que tienen que mostrarlo como algo normal.” A pesar de que una mano y una pierna le funcionaban, lamentó que “una sola pierna que funciona es lo mismo que nada”. En sus palabras, aspiraba a que la enfermedad “termine con el entusiasmo banal de tener una pierna sana”.
Sobre su legado y la relación con su hijo
Lopérfido, quien residía en el exterior, compartió su perspectiva sombría sobre su futuro. “El cerebro queda siempre, y es el único órgano que vale la pena. Si tenés ELA, la única alternativa para no convertirte en una planta delante del televisor es expandir la actividad cerebral al límite”, reflexionó. También habló sobre la “infantilización del paciente”, expresando su descontento ante aquellos que le hablaban como si fuera un niño.“Cada vez que me hablan de manera infantil, siento una oleada de odio. Cultivar el buenismo es insoportable siempre, y cuando uno tiene una enfermedad como esta, es peor aún”, afirmó.
En cuanto a la posibilidad de la eutanasia, Lopérfido planteó: “Uno no puede decidir nacer, pero puede decidir morir. Vivir no debe ser obligatorio.” Aunque no había tomado la decisión, comentó que el solo hecho de saber que tenía esa opción le brindaba alivio. También reflexionó sobre su hijo, Theo, diciendo: “Me da mucha bronca pensar que él no se acuerda y que la imagen que tendrá de mí será la de un tipo enfermo.” Dijo que se sentía muy afectado por la idea de que su hijo pudiera no recordarlo sano y que había considerado la eutanasia en un momento de su deterioro, preguntándose qué sería más traumático para Theo: “un padre muerto o un padre deteriorado.” Finalmente, comentó que seguirían intentando disfrutar momentos juntos a pesar de la enfermedad, destacando: “Escribir me calma porque pienso que cuando crezca y yo esté muerto, él podrá leerme.”
