La afasia, una secuela oculta del ACV
Las consecuencias de un accidente cerebrovascular (ACV) son evidentes en muchos casos, como la pérdida de movilidad en un brazo o una pierna, o alteraciones en la simetría facial. Sin embargo, hay una secuela menos visible que afecta a aproximadamente uno de cada cuatro pacientes que sufren un ACV: la afasia. Este trastorno del lenguaje puede impedir que los afectados hablen, entiendan, lean o escriban, a pesar de que su inteligencia se mantenga intacta.
Comprendiendo la afasia
Las personas que padecen afasia conservan la noción de quiénes son, reconocen a sus familiares, comprenden diversas situaciones y retienen recuerdos y emociones. Sin embargo, tienen serias dificultades para comunicar estos pensamientos, lo que impacta de manera significativa en su calidad de vida. A lo largo de las últimas décadas, la investigación sobre la afasia se ha centrado casi exclusivamente en mejorar el lenguaje desde un enfoque clínico, a menudo sin consultar a los propios pacientes sobre sus prioridades.
Un cambio en la investigación
Recientemente, un estudio internacional publicado en la revista Research Involvement and Engagement ha dado un giro a esta dinámica. Más de 100 personas con afasia de 14 países se unieron a profesionales para establecer líneas de investigación que se alinearan con sus necesidades reales. En una inversión del proceso habitual, fueron los propios pacientes quienes propusieron los temas de investigación, los discutieron y finalmente votaron. De los doce temas seleccionados para la fase final, once surgieron directamente de los afectados por afasia.
Necesidades de los pacientes
Las prioridades expresadas resultaron sorprendentes. En lugar de enfocarse en el desarrollo de nuevas medicaciones o la incorporación de tecnología avanzada, lo que más les preocupa es que la sociedad, las familias y muchos profesionales comprendan realmente lo que significa vivir con afasia. Otros asuntos que surgieron incluyen el impacto psicológico, la pérdida de confianza y la necesidad de mejorar la atención y rehabilitación en el sistema de salud.
La neurolingüista Silvia Rubio Bruno, con 60 años de experiencia y directora de la Fundación Argentina de Afasia, que fundó el primer centro de su tipo en Latinoamérica, subraya la importancia de la educación y psicoeducación familiar: «En un mundo de hablantes, no poder hablar es extremadamente difícil. La información es clave para ayudar a los familiares y amigos a entender la afasia, que no es una enfermedad sino una consecuencia de una lesión cerebral».
Lo que ocurre en el cerebro
El neurólogo Matías Alet, del Centro de Neurología Vascular de Fleni, explica que la causa más común de afasia en adultos es el ACV, aunque también puede suceder tras traumatismos o enfermedades neurodegenerativas. La lesión cerebral afecta redes que operan de manera sincronizada en el hemisferio izquierdo, responsable de la producción y comprensión del lenguaje. Esto da como resultado que algunas personas puedan entender pero tengan dificultades para hablar, mientras que otras se expresan con fluidez pero emplean palabras incorrectas.
El papel de la rehabilitación
Alet aclara que la rehabilitación no se limita a recuperar el habla, sino que busca restablecer la comunicación general. Sin embargo, Rubio Bruno argumenta que el enfoque del sistema a menudo se centra solo en lo visible, ignorando la complejidad de la afasia. «Cuando se habla de discapacidad, el símbolo más común es la silla de ruedas, pero hay muchas personas con discapacidades que no se ven, como las que sufren de afasia, que necesita atención adecuada».
Participación activa y nuevos desafíos
En la Fundación Argentina de Afasia buscan involucrar a las familias desde el primer día del tratamiento. El estudio internacional reafirmó que las dificultades no desaparecen al recibir el alta médica, ya que muchos retos surgen después, como la reintegración a la vida social y laboral. Alet enfatiza que la recuperación depende de varios factores, incluida la neuroplasticidad del cerebro, que permite la mejora continua si se proporciona el apoyo necesario.
Conclusiones sobre la afasia en Argentina
En Argentina no existe un registro nacional específico de personas que desarrollan afasia tras un ACV. Se estima que cada año podrían registrarse entre 12,000 y 22,000 nuevos casos. Detrás de estas cifras, hay personas que, al recuperar otras funciones como la movilidad, todavía enfrentan serias dificultades para mantener una conversación o expresar ideas simples. El llamado de los pacientes es claro: necesitan ser comprendidos.
