El desafío de las familias y la legislación
La historia de Analía Reyno, madre y abogada, resalta la lucha de muchas familias que enfrentan la pubertad precoz en sus hijos. Después de la pandemia, cuando se dio cuenta de que su hija de 8 años estaba experimentando este problema, se unió a otros padres con el objetivo de promover una ley que garantizara la inclusión de estos casos en el Plan Médico Obligatorio, ya que la situación se había agudizado significativamente durante ese tiempo. Tras años de esfuerzo, lograron que el Congreso sancionara la ley en 2023, poco antes de finalizar el mandato de Alberto Fernández. Sin embargo, esta ley aún permanece sin reglamentar, dejando a las familias en una situación incierta.
Los obstáculos frente a la legislación
Las familias se enfrentan a situaciones complicadas cuando intentan acceder a los tratamientos requeridos. A menudo, al presentar la nueva ley a sus obras sociales, reciben evasivas y dilaciones, con el argumento recurrente de que la ley no ha sido reglamentada. Para poder acceder al tratamiento, muchas terminan teniendo que presentar acciones de amparo, dependiendo del criterio judicial para su resolución. Reyno detalla que «venimos pidiendo reuniones con las autoridades de Salud y con el Presidente para que se reglamente. Aunque hemos tenido resultados positivos en reuniones, la reglamentación sigue sin avanzar, lo que resulta alarmante. Estos tratamientos son muy costosos y muchos no pueden pagarlos. Retrasar o interrumpir un tratamiento tiene consecuencias inmediatas».
A pesar de que su hija ya finalizó el tratamiento, Reyno lidera un grupo de padres y madres que se organizan en redes sociales para continuar con sus exigencias. «En muchos casos, las obras sociales solo cubren el 40% del costo, y además, hay retrasos en la entrega de medicaciones», explica. El costo de estos tratamientos hormonales puede superar los 2,5 millones de pesos cada tres meses.
Postura de las entidades de salud
Consultadas sobre avances en la reglamentación, las autoridades del Ministerio de Salud de la Nación no respondieron. Sin embargo, desde la Sociedad Argentina de Pediatría, se comunicó que el Comité de Endocrinología Pediátrica ha solicitado la reglamentación, abogando por criterios menos restrictivos en cuanto a la edad para la cobertura de los tratamientos. Actualmente, se excluye a niños de 9 años en niñas y 8 años en varones de algunos tratamientos, sin considerar el tiempo que toma realizar un diagnóstico adecuado.
Ricardo Lilloy, miembro de la Cámara de Empresas de Medicina Privada (Cempra), señala que, aunque en diciembre de 2021 se incluyó el diagnóstico en el PMO a través de la resolución ministerial 3437/21, no constituye una verdadera reglamentación de la ley. Los criterios actuales son restrictivos en cuanto a la edad y los procedimientos que se deben seguir para obtener cobertura. Esto afecta especialmente a los niños que son diagnosticados cerca de la edad límite, lo cual es común.
Características y diagnóstico de la pubertad precoz
La pubertad precoz central es un diagnóstico que ha crecido notablemente en frecuencia durante la pandemia, aunque aún se desconocen las causas precisas. Este término se refiere al desarrollo de características sexuales secundarias en niñas antes de los 9 años y en varones antes de los 8 años. Algunos signos incluyen el inicio del desarrollo mamario a edades tempranas, vello corporal, sudoración excesiva y crecimiento acelerado. Los expertos indican que, ante la aparición de estos síntomas, los padres deben consultar a un pediatra para una evaluación endocrinológica adecuada y así determinar si el niño o niña se encuentra cerca de un desarrollo sexual que puede afectar su estatura final.
Un panorama preocupante
La especialista Guillermo Alonso, del Comité de Endocrinología de la SAP, sostiene que es esencial reglamentar la ley. Aunque se observaron picos de casos durante la pandemia, desde entonces se ha registrado una caída en los números, que van de 15 casos por cada 1000 niños durante la pandemia, a 3 o 4 después de esa etapa, una tendencia más acorde a cifras de años anteriores. Sin embargo, si se comparan con 10 años atrás, las cifras muestran un aumento significativo en la incidencia.
La SAP ha estado colaborando estrechamente con el Ministerio de Salud, enfatizando la importancia de la cobertura total para estos tratamientos. Gisela, madre de Milagros, quien fue diagnosticada con pubertad precoz antes de los 8 años, relata su experiencia angustiosa al descubrir el alto costo del tratamiento. «Me enteré de la existencia de la ley y esperanzada, contacté al Ministerio y reenvié la información a mi obra social, pero frecuentemente enfrenté problemas de cobertura. Cada mes se hacía una lucha, hasta que, por fin, tres meses atrás, mi hija cumplió los 10 años y completó el tratamiento», comparte Gisela. Concluye: «Espero que la reglamentación de la ley avance, porque de lo contrario, seguimos expuestos a la arbitrariedad de las circunstancias.»
