El inicio del viaje médico de Renata
Cuando Renata tenía apenas cinco meses, sus padres, María Fernanda López y José Díaz, notaron comportamientos inusuales en su hija. La pequeña mostraba signos de desconexión, se ponía rígida y no alcanzaba algunos hitos de desarrollo típicos para su edad. Esta situación llevó a sus padres a buscar ayuda médica, lo que comenzó un camino largo y desafiante hacia un diagnóstico adecuado.
Después de meses de visitas y pruebas, a los once meses de edad, se logró establecer que Renata padecía epilepsia farmacorresistente. Durante este tiempo, sus padres experimentaron la frustración de probar varios medicamentos que no ofrecieron resultados. Fue entonces cuando su médico les sugirió una alternativa innovadora.
Cambio radical en el tratamiento
“Nuestra médica nos sugirió consultar al equipo de dieta cetogénica en Fleni”, recuerda María Fernanda. Su historia es especialmente significativa en el contexto del Día por los derechos de las personas con epilepsia, que se conmemora el 24 de mayo. Renata fue ingresada en Fleni para iniciar la terapia y para que los médicos pudieran evaluar su adaptación al tratamiento.
El enfoque de la dieta cetogénica gira en torno a la reducción drástica de carbohidratos y un aumento en el consumo de proteínas y grasas. “El cuerpo comienza a utilizar las grasas como fuente principal de energía en lugar de los azúcares, logrando así la cetosis”, explica Fernanda sobre la terapia. Este proceso metabólico permite que el hígado genere cetonas, que actúan como un anticonvulsivo natural en el cerebro.
Al principio, María Fernanda tuvo sus dudas: “Cuando me contaron, pensé que era imposible que una dieta podía hacer que mi hija dejara de tener convulsiones”. Sin embargo, su fe en el tratamiento no flaqueó, y pronto Renata comenzó a mostrar mejorías significativas, experimentando un periodo de dos años sin crisis epilépticas.
Una nueva rutina familiar
Actualmente, Renata tiene cuatro años y medio y disfruta de una rutina bien establecida, adaptándose a su entorno en 20 de junio, Buenos Aires. “Va al jardín con sus amigos y luego tenemos una tarde ocupada con terapias como ocupacional, hidroterapia y kinesiología. Tratamos de que todo sea lo más llevadero posible para ella”, comparte la madre.
A pesar de los altibajos que han enfrentado, y aunque algunas restricciones de la dieta fueron flexibilizadas tras dos años, las convulsiones regresaron, lo que obligó a la familia y al equipo médico a volver al régimen que mejor le había funcionado a Renata.
Opciones de tratamiento y reflexiones médicas
La doctora María Vaccarezza, subjefa del Servicio de Neurología Infantil del Hospital Italiano, explica que hay un 30% de pacientes con epilepsia que no responden a los medicamentos estándar y pueden optar por otros tratamientos. “Entre las opciones se encuentran la cirugía, la neuromodulación, y la terapia cetogénica, que es muy efectiva y se utiliza desde hace más de un siglo”, afirma Vaccarezza.
La dieta cetogénica implica un alto consumo de grasas (70%-90%) y muy poco carbohidrato (menos del 5%), lo que genera cetosis en el organismo. La doctora explica que, aunque es un tratamiento potente, debe ser supervisado por un equipo médico que incluye un neurólogo y un especialista en nutrición, y generalmente, los pacientes menores de un año son hospitalizados para iniciar la terapia.
Conciencia sobre la epilepsia
De acuerdo a la Organización Mundial de la Salud, aproximadamente 50 millones de personas en el mundo padecen epilepsia. La plataforma hablemosdeepilepsia.com.ar ofrece recursos y consultas virtuales gratuitas para familias que buscan información sobre la enfermedad y la terapia cetogénica, además de un mapa con centros especializados en el tratamiento.”
